REGGIO EMILIA - Promuovere salute ed equità: il valore degli approcci partecipativa tra drepanocitosi e dono del sangue.
“Promuovere salute ed equità: il valore degli approcci partecipativa tra drepanocitosi e dono del sangue”, è un convegno nazionale che si terrà al Centro Internazionale Loris Malaguzzi sabato 28 settembre dalle ore 9.00 alle 17.30, a Reggio Emilia.
Il convegno approfondisce l'impatto degli aspetti sociali e il valore del coinvolgimento delle persone nel contesto della drepanocitosi e del dono del sangue. Operatori sanitari, ricercatori, familiari di pazienti e associazioni si riuniranno per condividere conoscenze, esperienze e strategie, sottolineando l'importanza di un'assistenza centrata sulla persona e di approcci di partecipazione e partnership in sanità.
Nasce infatti dalla realizzazione da parte dell’AUSL IRCCS di Reggio Emilia di un progetto di ricerca-azione, durato due anni, dal titolo: “Migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da drepanocitosi: un progetto multi-stakeholder con e per le persone originarie dell’Africa sub-sahariana”, finanziato dai fondi donati con il 5x1000 alla ricerca sanitaria e il sostegno di AVIS comunale di Reggio Emilia.
La drepanocitosi è una malattia ereditaria del sangue caratterizzata da anemia cronica, crisi intermittenti e imprevedibili di occlusione vascolare dolorosa e maggiore suscettibilità alle infezioni. È particolarmente diffusa nelle regioni equatoriali, ma dati i flussi migratori lo è anche a livello globale. A livello locale, da anni, l’AUSL assiste i pazienti affetti da drepanocitosi che nella maggior parte dei casi è originaria dell’Africa subsahariana. Ad oggi, non è sempre possibile offrire a questi pazienti un trattamento adeguato tramite terapia trasfusionale dato l’assetto antigenico non comune in Italia e scarsamente reperibile nelle banche di sangue locali (per questo chiamato dai “fenotipi rari”). Ne consegue per questi pazienti un alto rischio di immunizzazione e varie complicanze anche gravi.
Il numero di persone con drepanocitosi sul territorio e questa difficoltà assistenziale potrebbero aumentare con gli anni, visti i flussi migratori: la popolazione sub-sahariana rappresenta l’8,6% degli stranieri residenti in Provincia, con una variazione di quasi +20% negli ultimi 5 anni. Si è rivelata, quindi, imprescindibile un’azione di sensibilizzazione alla donazione di sangue delle persone di origine sub-sahariana per consentire ai pazienti con drepanocitosi, in futuro, di accedere alle migliori cure possibili.
La ricerca-azione è stata concepita come risposta a questo problema con l’obiettivo di individuare barriere e facilitatori alla donazione di sangue percepiti dalle persone di origine africana subsahariana (sia a livello di letteratura scientifica che del contesto locale).
La maggiore comprensione del fenomeno e la collaborazione con professionisti sanitari, figure di mediazione linguistico-culturali, associazioni della diaspora e persone originarie dell’Africa sub-sahariana interessate, ci hanno permesso di identificare strategie efficaci per la promozione del dono del sangue da implementare nei prossimi anni.
Al tempo stesso, la portata del progetto si è ampliata oltre questi temi, perché la ricerca ci ha portato a sviluppare nuove consapevolezze in relazione alle strategie più utili ed efficaci per migliorare non solo l’assistenza per i pazienti con drepanocitosi, ma più in generale le relazioni tra mondo sanitario e comunità locali.
Si è pertanto deciso per la continuazione del progetto, grazie al finanziamento del GRADE di 43.000 € per una borsa di ricerca, e della Direzione Scientifica dell’IRCCS, che avrà come titolo “Processi partecipativi e modelli di coinvolgimento tra ricerca e assistenza. Un progetto di ricerca azione partecipata e community development”.
Forti della rete costruita in questi anni con le associazioni e gli enti comunali, il progetto avrà come obiettivi:
- promuovere l’ascolto e la valorizzazione delle istanze e delle risorse delle persone con background migratorio per migliorare l’assistenza sanitaria
- rafforzare la fiducia nei servizi sanitari attraverso un approccio di collaborazione reale con le comunità di persone con background migratorio;
- promuovere la partecipazione pubblica nella ricerca scientifica e nell'assistenza sanitaria, aumentando così il potenziale impatto positivo sull'intera comunità.
ISCRIZIONI Per tutti gli interessati, non professionisti sanitari, l’iscrizione può essere effettuata compilando la scheda on line sul sito www.ausl.re.it Se professionisti del Servizio Sanitario Regionale, è necessario iscriversi tramite il Portale del Personale GRU. Per i professionisti esterni (non dipendenti del Servizio Sanitario Regionale) è necessario collegarsi al link https://portale-ext-gru.progetto-sole.it/ per effettuare la registrazione anagrafica e iscriversi all’evento.
21/09/2024
Autore:
Paolo Ruini
paoloruini@canaledisecchia.it
