MILANO - FONDAZIONE UMBERTO VERONESI:
AGIRE SUBITO PER IL RICONOSCIMENTO IN ITALIA
DEL “DIRITTO ALL’OBLIO ONCOLOGICO”
Pubblicato il nuovo documento del Comitato Etico a difesa dei diritti, della salute e della dignità degli ex-pazienti oncologici (e non solo).


·       Oggi, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, sempre più persone riescono a guarire da un tumore, superando così l’idea per cui una malattia oncologica equivalga ad una condanna a morte

·       Rispetto alla popolazione generale, gli ex pazienti oncologici riportano un numero maggiore di trattamenti discriminatori e di rifiuti nell’accesso a servizi finanziari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione

·       Nella passata Legislatura veniva presentato al Parlamento un disegno di legge che intendeva introdurre anche in Italia il c.d. “diritto all’oblio oncologico”, tuttavia mai approvato

Il Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi ha preparato e diffuso un documento in cui: i) informa sui fenomeni di discriminazione che molti ex pazienti oncologici devono subire quotidianamente; ii) illustra il quadro delle normative adottate sul tema da altri Paesi Europei e la posizione delle istituzioni UE; iii) avanza alcune raccomandazioni in merito all’auspicata futura disciplina italiana sul diritto all’oblio oncologico
Dopo la guarigione ogni persona che ha sconfitto un tumore merita di tornare alla propria vita, senza discriminazioni in base alla propria storia clinica.

Negli ultimi trent’anni, infatti, lo sviluppo di nuovi percorsi diagnostici e di cura ha permesso una crescita costante della popolazione guarita da neoplasie, per cui oggi si stima che, a cinque anni dalla diagnosi oncologica, 3 persone su 5 siano ancora in vita, e i dati relativi ai pazienti in età pediatrica sono ancora più incoraggianti. In Europa, vi sono 20 milioni di persone ancora in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, il cui 35% appartiene al gruppo dei c.d. “lungo sopravviventi” (“long-term survivors”).

Tuttavia, superare la malattia a livello clinico, non significa smettere di essere considerati dei “pazienti”. Infatti, per accedere ad alcuni servizi finanziari, bancari e assicurativi spesso le persone devono dichiarare le neoplasie da cui sono state affette in passato, e pertanto possono essere classificate come clienti “a rischio”, con conseguente aggravio del trattamento. Secondo un’indagine della Irish Cancer Society, il 75% delle persone colpite dal cancro pensa di non essere stata trattata in modo equo riguardo all’accesso ai servizi finanziari. Inoltre, essere sopravvissuti a una diagnosi oncologica può altresì influenzare in alcuni casi il giudizio di idoneità all’adozione, e dunque alla genitorialità.

Per tutelare gli ex pazienti oncologici da queste forme di discriminazione, negli ultimi anni diversi Paesi Europei hanno deciso di dotarsi di legislazioni a favore del riconoscimento del c.d. “diritto all’oblio oncologico”: lo scopo di queste normative è quello di stabilire dei termini temporali oltre i quali, dopo la guarigione, gli operatori finanziari e altre realtà non possono più esigere informazioni in merito alla storia clinica pregressa di chi è guarito da un tumore. Inoltre, con risoluzione del 16 febbraio 2022, il Parlamento europeo ha chiesto che – entro il 2025 – tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio oncologico agli ex pazienti dopo dieci anni dalla fine del trattamento (tale termine è ridotto a cinque anni per i pazienti minori d’età).

Su esempio delle altre esperienze europee, nella passata Legislatura è stato presentato al Senato della Repubblica un disegno di legge recante “Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche”, al fine di introdurre anche in Italia il diritto all’oblio oncologico, che tuttavia non è stato mai tradotto in testo normativo.

In un parere rilasciato recentemente il Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi, oltre ad auspicare la rapida adozione da parte del legislatore di una disciplina nazionale in materia, evidenzia altri aspetti di cui il dibattito pubblico e la discussione parlamentare dovrebbe tenere conto, al fine di riconoscere maggiori livelli di garanzia della dignità e dell’eguaglianza delle persone guarite da neoplasia. Nello specifico, le raccomandazioni avanzate dal Comitato Etico sono le seguenti:

1.       è necessario prevedere campagne di informazione più ampie e mirate, in particolare rivolte (i) alle persone che intraprendendo un percorso di adozione; e (ii) alle persone che ricevono una diagnosi in età pediatrica, nonché alle loro famiglie;

2.       occorre implementare una ricerca maggiormente strutturata, programmatica e continuativa per valutare periodicamente l’esistenza (i) di nuove evidenze scientifiche che potrebbero giustificare, per specifici tipi di neoplasie, termini temporali ridotti per esercitare il diritto all’oblio oncologico, nonché (ii) di altre possibili forme e ambiti di discriminazione e diseguaglianza per le persone che sono guarite da un tumore.

Solo implementando tutti questi accorgimenti, saranno adeguatamente garantiti i diritti, la salute e la dignità degli ex pazienti oncologici, evitando così che una diagnosi di tumore si traduca in una sorta di “doppia condanna”: la prima inflitta dalla malattia, e la seconda inflitta dallo stigma che permane anche dopo la guarigione.

Il documento è pubblicato sul sito di Fondazione Umberto Veronesi e prossimamente anche nella rivista scientifica, ad accesso libero e con revisione paritaria a cura del Comitato Etico, The Future of Science and Ethics, il cui ultimo numero (n.7) è uscito a fine dell’2022.



La rivista The Future of Science and Ethics contiene sia articoli originali sia documenti e commenti che riguardano temi di etica e bioetica attuali, dal dibattito in corso sul fine vita e sull’eutanasia, fino alle questioni etiche che riguardano l’obbligo vaccinale e la pandemia da Covid-19.


Tutti i numeri della rivista sono liberamente consultabili online al seguente indirizzo https://scienceandethics.fondazioneveronesi.it/



Il Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi è composto da: Carlo Alberto Redi, Presidente, Professore di Zoologia e Biologia della Sviluppo, Università degli Studi di Pavia; Giuseppe Testa, Vicepresidente, Professore di Biologia Molecolare, Università degli Studi di Milano; Guido Bosticco Giornalista e Professore presso il Dipartimento degli Studi Umanistici, Università degli Studi di Pavia; Roberto Defez, Responsabile del laboratorio di biotecnologie microbiche, Istituto di Bioscienze e Biorisorse del CNR di Napoli;   Domenico De Masi, Sociologo e Professore emerito di Sociologia del lavoro, Università La Sapienza Roma; Giorgio Macellari, Chirurgo Senologo Docente di Bioetica, Scuola di Specializzazione in Chirurgia di Parma; Telmo Pievani, Professore di Filosofia delle Scienze Biologiche, Università degli Studi di Padova; Luigi Ripamonti, Medico e Responsabile Corriere Salute, Corriere della Sera; Giuseppe Remuzzi, Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS; Alfonso Maria Rossi Brigante, Presidente Onorario della Corte dei Conti; Cinzia Caporale, Presidente Onorario, Coordinatore della Commissione per l’Etica della Ricerca e la Bioetica e del Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR; Giuliano Amato, Presidente Onorario, Giudice Costituzionale, già Presidente del Consiglio dei ministri; Marco Annoni, Coordinatore, Bioeticista, Consiglio Nazionale delle Ricerche e Fondazione Umberto Veronesi.



Tutti i pareri del Comitato Etico di Fondazione Umberto Veronesi sono liberamente consultabili al seguente indirizzo: https://www.fondazioneveronesi.it/la-fondazione/i-comitati/comitato-etico






12/01/2023

Autore:

Paolo Ruini
paoloruini@canaledisecchia.it